L’incontro proposto dalla LICE (lega italiana contro l’epilessia) e organizzato da Cittadinanzattiva e TDM di concerto con l’ASPE (associazione siciliana per l’epilessia), il Rotary Club di Sciacca e con il patrocinio gratuito del Comune di Sciacca, nella persona dell’assessore Daniela Campione che ha presieduto l’evento, ha visto la partecipazione di cittadini, sanitari e associazioni che si occupano nel territorio d’assistenza ai disabili.
Dopo i saluti e i ringraziamenti ai partecipanti del responsabile del TDM Lilla Piazza accompagnati da una breve relazione sulle motivazioni che hanno spinto il Movimento ad aderire all’interessante iniziativa e dopo avere dato la parola all’assessore alla solidarietà sociale Daniela Campione si è dato inizio al convegno.
L’incontro ha avuto inizio con l’esibizione della prof.ssa Rossana Puccio che ha letto due commoventi brani scritti da soggetti epilettici tratti dal libro ”A volte non abito più qui” edito dalla fondazione LICE-onlus nel giugno del 2013, il tutto è stato accompagnato da brani musicali di George Gershwin, che soffriva di epilessia, eseguiti dal prof. Pietro Piazza alla pianola e dal maestro Andrea Montalbano al clarinetto.
Le relazioni qualificate dei partecipanti hanno affrontato diversi temi riguardanti l’approccio terapeutico, psicologico e sociale da tenere alla presenza di un soggetto epilettico.
Il dott. Giuseppe Stranci, coordinatore della LICE Sicilia, neuropschiatra infantile che per anni ha operato con professionalità e umanità presso l’aiuto materno del policlinico di Palermo, ha fatto un excursus storico sulla malattia analizzando tutte le false credenze e pregiudizi che hanno accompagnato tale male e che ancora sussistono nella credenza popolare ma anche nei media.
La dottoressa Valentina Sabino, presidente dell’ASPE, si è soffermata sugli effetti psicologici e relazionali delle famiglie di soggetti epilettici che con un approccio positivo e costruttivo, infondendo nei loro congiunti sicurezza, consapevolezza del proprio stato e caricandoli di una buona dose di autostima ne migliorano sicuramente la qualità di vita e le relazioni sociali, scolastiche e lavorative.
La dottoressa Ornella Daniele, responsabile del Centro per l’epilessia clinica neurologica dell’Università di Palermo, si è soffermata sulle varie forme d’epilessia e ha fornito una chiara e dettagliata serie di norme da utilizzare in presenza di una crisi epilettica onde evitare di arrecare danni al paziente. Inoltre ha relazionato sulla farmacologia utilizzata e quanto essa deve essere personalizzata. Si è rammaricata che alcuni farmaci di nuova generazione, come il “Brucolom”, utile ad interrompere immediatamente gli effetti di una crisi del grande male non è prescrivibile in Sicilia. Ha parlato anche delle tecniche diagnostiche e quanto troppo volte si fa uso impropriamente della TAC ( nel 65% dei casi) ritenendo che la tecnica più efficace e meno dannosa per il paziente sia la RMN. Per quanto riguarda le tecniche chirurgiche che oggi si possono utilizzare, nei casi più gravi, con un buonissimo esito positivo, non si possono effettuare in Sicilia ma soltanto nel centro di chirurgia per l’epilessia di Milano.
Dopo le relazioni sono stati registrati alcuni interventi da parte di sanitari e di cittadini con domande e richieste di chiarificazione a cui i relatori hanno cercato di rispondere in modo chiaro ed esauriente.
Si è dovuto, nostro malgrado, registrare l’assenza di rappresentanze del mondo scolastico che erano state ufficialmente invitate a partecipare. La loro partecipazione sarebbe stata utile, poiché era il target che gli organizzatori volevano raggiungere dato che le indagine statistiche effettuate dalla LICE-onlus, in tutto il territorio nazionale, registrano che il 64% degli insegnati non sono ben informati su tale patologia e il 57,9% utilizza tecniche sbagliate in presenza di una crisi epilettica di uno studente.
Sono stati consegnati attestati di partecipazione a chi ne ha fatto richiesta.
Il coordinatore di Cittadinazattiva Gero Maggio, che ha moderato l’incontro, ha sottolineato la propria soddisfazione e quella di tutti gli iscritti al Movimento per avere accolto tale l’iniziativa che mira, come previsto dallo statuto, ad informare e formare i cittadini su tematiche d’interesse collettivo e conclude ringraziando tutti i relatori per la qualificata partecipazione auspicando in futuro altri eventi che possano ancora approfondire la tematica oggetto dell’incontro.
Il Coordinamento di Cittadinanzattiva e T.D.M. di Sciacca